A comediante Miranda Hart foi criticada esta semana por sugerir que havia encontrado uma cura para a síndrome da fadiga crônica.
Em sua nova autobiografia, a atriz de 51 anos – mais conhecida pela série da BBC Miranda – relembra sua batalha de três décadas que “a deixou acamada e sem alegria”.
Inicialmente diagnosticada com agorafobia, ela soube mais tarde que a doença de Lyme não diagnosticada havia progredido para a síndrome da fadiga crônica, também conhecida como encefalomielite miálgica (EM).
No entanto, em seu livro, a estrela sugere que as causas e soluções para condições como a longa Covid e a EM podem ser encontradas no “aumento da resposta ao estresse” do cérebro.
Os críticos estão criticando o ator de “Call the Midwife” por promover a “pseudociência” e manter opiniões “perigosamente desatualizadas” sobre as condições de vida.
Em sua nova autobiografia, a mulher de 51 anos – mais conhecida pela série da BBC Miranda – descreveu sua batalha de três décadas pela saúde, que resultou no diagnóstico inicial de agorafobia.
Em resposta à reação online, Hart admitiu que as pessoas entenderam mal que a redução do estresse era benéfica para seus sintomas, o que não significava que ela tivesse encontrado uma cura.
em seu livro, a estrela sugere causas e soluções para condições como Covid longa e ME resultantes do “aumento da resposta cerebral ao estresse”
A atriz estrela de “Vikings”, Jennie Jacques, que desenvolveu ME em 2019, disse: “Não é nada pessoal, @mermhart… Acredito que suas intenções são boas, mas seria irresponsável da minha parte não falar abertamente.
“Com grande poder vem uma grande responsabilidade. Oitenta a 90 por cento desta narrativa está perigosamente desatualizada.
Frances Ryan, jornalista e activista da deficiência, também escreveu em X: “O novo livro de memórias de Miranda Hart sobre doenças crónicas parece bem-intencionado, mas a pseudociência é perturbadora.
“Se você escreve um livro após a recuperação, você tem uma obrigação especial de ser preciso com os leitores que também estão desesperados para melhorar.”
Em resposta às reações online, a Sra. Hart afirmou que foi mal interpretada.
Ela acrescentou que reduzir o estresse foi benéfico para seus sintomas e não significa que ela tenha encontrado uma cura.
Alguns também apontaram que em 2021, a Sra. Hart endossou um livro de Alex Howard intitulado Decode Your Fatigue.
Na capa há uma citação do comediante: “Um livro prático cheio de esperança que ajuda as pessoas a passar da fadiga debilitante para viver novamente uma vida feliz e com propósito”.
Howard é o fundador da Optimum Wellbeing Clinic, que ministra cursos do Lightning Process e afirma “treinar o cérebro para afastar pensamentos cansados”, incluindo o tratamento de doenças como EM, depressão e dor crônica.
No entanto, em 2022, o órgão de vigilância da saúde, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados, recomendou que os GPs não deveriam usar o Processo Lightning.
“O Processo Lightning não é um método que apoiamos ou recomendamos para pessoas com EM/SFC”, diz o Dr. Charles Shepherd, consultor médico da British ME Association.
Entretanto, a investigação que liga o stress a estas condições de longo prazo tem sido dividida há muito tempo.
A pesquisa da Long Covid também ainda está em sua infância.
Muitas pessoas na comunidade das doenças crónicas dizem que se ressentem da suposição de que o stress causa as suas condições, argumentando que este estigma por si só pode causar stress.
Atualmente não há cura para a EM ou um único teste que possa diagnosticá-la.
Em vez disso, o tratamento depende de terapia, mudanças no estilo de vida e uso de certos medicamentos para aliviar sintomas como dor e problemas de sono.
De acordo com o NHS, isso pode incluir terapia cognitivo-comportamental e conselhos sobre como aproveitar ao máximo sua energia.
Um estudo em andamento, liderado pelo professor Chris Ponting, especialista em biologia genômica da Universidade de Edimburgo, visa encontrar as causas genéticas da doença.
Cerca de 18.000 pessoas com ME no Reino Unido forneceu amostras de DNA para análise.
A comediante recebeu oficialmente seu diagnóstico durante o isolamento e acredita que contraiu a doença de Lyme aos 14 anos, após lutar contra sintomas desagradáveis de gripe na Virgínia.
Professor Ponting ele disse à BBC: ‘Esperamos que os resultados possam nos dizer o que está acontecendo de errado com tantas pessoas.
“Serão necessárias mudanças enormes e radicais na investigação e na prática clínica para garantir que as pessoas com EM no Reino Unido possam ser tratadas da mesma forma que a maioria das outras pessoas com outras doenças.
“Eles são esquecidos, ignorados e abandonados.”
O seu objectivo é sinalizar novas direcções de investigação e acelerar os esforços no sentido de testes de diagnóstico e novas terapias medicamentosas.
Se, por exemplo, a genética sugerir que o sistema imunológico está envolvido, então um exército de imunologistas que trabalharam em outras doenças poderá ser convocado, disse ele.
Os sintomas da SFC variam de paciente para paciente e mudam com o tempo.
Os mais comuns incluem fadiga física e mental extrema que não diminui após o descanso, bem como problemas de sono, pensamento, memória e concentração.
Outros sintomas incluem dores musculares ou articulares, dor de garganta, dores de cabeça, sintomas semelhantes aos da gripe, tonturas e náuseas e batimentos cardíacos rápidos ou irregulares.
Na sua forma mais branda, as pessoas com SFC podem ter dificuldade para realizar as atividades diárias, mas podem ter que renunciar à paixão e às atividades sociais em favor do descanso.
Os pacientes com SFC mais grave ficam essencialmente acamados e podem estar sob cuidados constantes, incapazes de comer, lavar-se ou mesmo usar o banheiro por conta própria.
As instituições de caridade dizem que há pelo menos 240.000 pessoas com ME no Reino Unido, embora seja difícil estabelecer números exatos.
De acordo com a instituição de caridade ME Analysis UK, cerca de um quarto destas pessoas tem EM grave ou muito grave.
Remover carrapatos da pele é crucial para evitar o risco de infecção ou contrair outras doenças, incluindo a doença de Lyme. O NHS desenvolveu um procedimento de quatro etapas para ajudá-lo a detectar e remover carrapatos com segurança
A doença de Lyme é uma infecção bacteriana transmitida por carrapatos que pode causar sintomas gerais semelhantes aos da gripe, incluindo fadiga, dor de cabeça, inchaço nas articulações e febre, que podem durar várias semanas, mas por razões ainda desconhecidas, alguns pacientes sofrem durante anos.
Em suas memórias, Miranda escreveu que lutou para lidar com os “sintomas neurológicos preocupantes” que sentiu pela primeira vez quando tinha 14 anos.
Ela explicou que “piorou muito” quando ela chegou aos 40 anos, à medida que a fadiga e o esgotamento celular aumentavam.
No entanto, ela disse no Instagram esta semana: “Não afirmo ter encontrado uma cura nem afirmo ter qualquer conhecimento médico aprofundado para MIM.
“É uma condição terrivelmente incompreendida e para muitas pessoas não pode ser aliviada. O que machuca meu coração.
“Acredito simplesmente que reduzir o medo face à doença só pode melhorar a nossa qualidade de vida.
“Mas é muito difícil e só posso falar pela minha experiência. Foram estudos que também abordaram todos os aspectos da vida.”
Agora ela desativou os comentários em suas postagens no Instagram e compartilhou um vídeo separado no qual diz: “Não sou médica”.
A atriz também revelou em seu livro que achou mais fácil conversar com outras pessoas sobre sua doença quando a Covid esteve nas manchetes por muito tempo durante a pandemia.
“Depois de muito tempo de Covid fica mais compreensível; Posso dizer que tenho a doença de Lyme há muito tempo e as pessoas entendem isso com um pouco mais de facilidade”, escreveu ela.
“Ano após ano, o conceito de “fadiga crónica, EM, longo pós-viral” torna-se cada vez mais proeminente. Espero que sim, porque é uma doença física grave e muito real.
Relembrando a segunda vez que recebeu o diagnóstico, ela disse ainda: “Encerrei a ligação do Zoom, fechei meu laptop e fiquei imóvel, apavorada.
“Tantas emoções, fiquei chocado, mas imediatamente senti uma profunda tristeza e decepção.
“Por mais de trinta anos eu SABIA que algo estava errado.
“Lembrei-me de quantas vezes disse a diferentes médicos: ‘Sinto-me envenenado e envenenado, ou: É como se eu estivesse gripado todos os dias, mas não estou com febre’.
“(É incrível como o corpo às vezes pode nos dizer literalmente o que está acontecendo.) Senti a raiva aumentar quando me disseram que eu devia estar agorafóbico.
“Tentei tratar dessa forma quando descobri que era a falta de energia e a extrema sensibilidade à luz e ao som que fazia meu corpo travar sempre que eu saía para fazer qualquer atividade ou ambiente estimulante.”
